Uwe Gernert ist an Neurofibromatose erkrankt, Annette Byhahn, Koordinatorin der Selbsthilfe. Foto: Wolfgang Gorsboth

Uwe Gernert ist an Neurofibromatose erkrankt, Annette Byhahn, Koordinatorin der Selbsthilfe. Foto: Wolfgang Gorsboth

17.02.2017

7. Tag der Seltenen Erkrankungen im Klinikum Dessau

Größtes Selbsthilfetreffen im Land

Wittenberg/Dessau (wg). Der 25. Februar steht im Städtischen Klinikum Dessau wieder ganz im Zeichen der Patienten mit seltenen Krankheiten. „Wir veranstalten diesen Aktionstag bereits zum siebten Mal und dürfen uns freuen, dass sich dieses Forum bundesweit zum größten Selbsthilfetreffen dieser Art etabliert hat“, erklärt Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie/ Immunologisches Zentrum am Städtischen Klinikum Dessau. 

Für die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) stellt diese Einschätzung einen wichtigen Etappensieg auf einem langen Weg dar, denn betroffene Patienten haben oft eine jahrelange Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt wird und sie eine zielführende Therapie bekommen. Immer noch kennen sich zu wenige Ärzte mit seltenen Krankheitsbilden aus. Um dies zu ändern, wird international am letzten Februartag der „Rare Disease Day“ begangen. 

„In diesem Jahr werden noch mehr Gruppen vor Ort sein“, berichtet Annette Byhahn, die Koordinatorin begleitet von Anfang an den Aktionstag im Städtischen Klinikum Dessau und sie unterstützt selbst die Regionalgruppe Neurofibromatose Sachsen-Anhalt. Die steigende Beteiligung am Aktionstag unterstreiche die Akzeptanz für diese Plattform. Selbsthilfegruppen fühlten sich hier an- und wahrgenommen, weil die Betroffenen und ihre Angehörigen im Mittelpunkt stünden.

Annette Byhahn hört zu, vermittelt und bleibt solange an jedem Fall dran, bis eine Lösung gefunden ist, die Erkrankte einen Schritt voran bringt: „Viele Betroffene sind verzweifelt und froh, wenn sich jemand kümmert.“ Kontakte spielen dabei eine wichtige Rolle, denn gefragt sind Ärzte und Kliniken mit einer ausgewiesenen Expertise auf dem Gebiet seltener Erkrankungen. Der Aktionstag ist deshalb auch eine Art Kontaktbörse und dient der Öffentlichkeitsarbeit. 

Eröffnet wird der unter Schirmherrschaft von Ministerpräsident Reiner Haseloff (CDU) stehende Aktionstag im Städtischen Klinikum Dessau am Samstag, dem 25. Februar um 9.30 Uhr mit einer Präsentation der teilnehmenden Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen. Von 12 bis 13.45Uhr gibt es Fachvorträge und um 14 Uhr beginnt eine Podiumsdiskussion mit Vertretern von Ärztekammer und Kassenärztlicher Vereinigung, Krankenhausgesellschaft, Krankenkassen sowie Vertreter der Selbsthilfegruppen. Stellvertretend für den MP wird Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit und Soziales, am Aktionstag teilnehmen.




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